Buenas conversaciones, buenos futuros
Ser joven y no poder moverse, no hay Teletón que valga
29 Noviembre 2007
Cada vez aumenta en el mundo el diagnóstico de Parkinson en personas jóvenes. La dura convivencia con esta enfermedad.
Veronica Grunewald >
authenticated user Corresponsal Corresponsal CiudadanoTranscribo a continuación la Carta Nº 7 "Efecto Mariposa" elaborada por mis amigos de EPIT (Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano) de Murcia, en España, con motivo de la próxima celebración de las IV Jornadas de EPIT.
"Querido amigo:
Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. No es contagiosa o hereditaria. No se sabe todavía qué la causa, pero algunas de las células que producen la dopamina en el cerebro comienzan a morir a un ritmo acelerado. Todo el mundo pierde lentamente algunas células de dopamina mientras nos hacemos mayores. Ahora bien, si las células comienzan repentinamente a morir a una velocidad acelerada, esto se convierte en Enfermedad de Parkinson (EP).
Generalmente es una enfermedad que progresa lentamente, conforme envejecemos. Las medicinas pueden ayudar a controlarla un poco.Seguramente tendré que tomar nuevas y más fuertes medicinas con el pasar de los años.
Algunas hacen que me sienta fatal hasta que, después de muchos ajustes, encontramos la dosis correcta.
Quédate a mi lado. Tengo mis días buenos y días malos. Puede que me veas llorar de rabia y pienses que hayas hecho algo para herir mis sentimientos. Probablemente no es así. Es el Parkinson. Sigue hablándome, ignora las lágrimas. En unos minutos estaré mejor.
Probablemente te esperas que tenga temblores. Quizá los tenga, quizás no. Las medicinas actualmente consiguen controlar algunos de los temblores. Si mis manos, pies o cabeza son inestables, no hagas caso de ellos. Me sentaré en mi mano o la pondré en mi bolsillo. Trátame como siempre lo hiciste. ¿Qué es un pequeño temblor entre unos amigos? Igual piensas que me estoy aburriendo o no te presto atención porque no estoy haciendo muecas ni estoy riendo. Si parece que te mire fijamente, o tengo una "cara de poker", es el Parkinson.
Te escucho. Tengo la misma inteligencia que antes. Solamente que ahora no me resulta tan fácil demostrar mis emociones a través de mi cara. Cuando estamos listos para ir a alguna parte y me levanto, igual apenas puedo moverme. Puede que el efecto de mi medicación esté terminando. Esta rigidez es parte del Parkinson.
Déjame tomar mi tiempo. Sigue andando. Ya llegaré.
Ponerme prisa no me ayudará. Necesito tomarme mi tiempo. Si me tambaleo un poco cuando comienzo a andar, eso es normal. Disminuirá, conforme vaya andando. Necesito caminar cada día. Dos o tres kilómetros sería lo ideal. Caminemos juntos. La compañía hace más entretenido el paseo. Puede ser una caminata lenta, pero conseguiré llegar.
Llámame la atención si me inclino o estoy a punto de caer. No siempre me doy cuenta que lo estoy haciendo. Tengo que hacer ejercicios de estiramientos y flexión cada día. Ayúdame con ellos si puedes.
Conforme vaya perdiendo mis tonos graves, notarás que mi voz es más aguda. Ése es el Parkinson. Sé que puedes hablar más alto, más rápido, y terminar las frases por mí. ¡Odio eso! Déjame hablar, reunir mis ideas y hablar por mi solo. Sigo aquí. Mi mente funciona. Solamente soy más lento en el movimiento y mis pensamientos van más lentos también. Deseo ser parte de la conversación, deja que me exprese.
Seguramente me quejaré de que no puedo dormir. Si me ves vagar alrededor en el medio de la noche, ése es el Parkinson. No tiene nada que ver con lo que comí o que me fui a la cama temprano. Puedo necesitar una siesta durante el día. Déjame dormir cuando puedo. No puedo controlar siempre cuando estoy cansado o si tengo ganas de dormir.
Seas paciente, amigo mío. Te necesito. Soy la misma persona; solo que ahora voy mas despacio. No es fácil hablar de Parkinson, pero intentaré hacerlo siempre que tú quieras. Tienes que saber que necesito a mis amigos. Deseo continuar siendo parte de la vida. Sigue siendo mi amigo.
Te abraza tu amigo de EP."
En Chile los enfermos de Parkinson somos más de 60.000, aunque no hay estadísticas precisas. Es una enfermedad compleja y altamente incapacitante. Si se es menor de 40 años, con hijos pequeños, o si nos encontramos estudiando o en plena actividad laboral, pagando colegiaturas y dividendos, cuesta comprender porque ya no se puede llevar el mismo ritmo de vida. No dan ganas de salir si todos se voltean y comentan. Claro, no somos ancianos para andar con ayuda de bastones o andador, y seguramente llamamos la atención, pero créanme, estamos dispuestos a hablar acerca de nuestro fantasma, duende, mal amigo.
Y la mayoría vivimos el hoy. Hoy importa, amar hoy, sonreír hoy, esforzarme por caminar en las veredas llenas de hoyos, ayudar a nuestros hijos con las tareas... mañana? nadie sabe...nadie.
Se calcula que en todo el mundo hay 25 millones de pacientes de Parkinson, 2 de cada 10 corresponde a un EPIT (inicio temprano). De verdad, tener menos de 40 y oír este diagnóstico es un salto al vacío, un diluvio frío, una mala broma de esta vida. No hay teletones para nosotros, solo pedimos comprensión.
"Querido amigo:
Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. No es contagiosa o hereditaria. No se sabe todavía qué la causa, pero algunas de las células que producen la dopamina en el cerebro comienzan a morir a un ritmo acelerado. Todo el mundo pierde lentamente algunas células de dopamina mientras nos hacemos mayores. Ahora bien, si las células comienzan repentinamente a morir a una velocidad acelerada, esto se convierte en Enfermedad de Parkinson (EP).
Generalmente es una enfermedad que progresa lentamente, conforme envejecemos. Las medicinas pueden ayudar a controlarla un poco.Seguramente tendré que tomar nuevas y más fuertes medicinas con el pasar de los años.
Algunas hacen que me sienta fatal hasta que, después de muchos ajustes, encontramos la dosis correcta.
Quédate a mi lado. Tengo mis días buenos y días malos. Puede que me veas llorar de rabia y pienses que hayas hecho algo para herir mis sentimientos. Probablemente no es así. Es el Parkinson. Sigue hablándome, ignora las lágrimas. En unos minutos estaré mejor.
Probablemente te esperas que tenga temblores. Quizá los tenga, quizás no. Las medicinas actualmente consiguen controlar algunos de los temblores. Si mis manos, pies o cabeza son inestables, no hagas caso de ellos. Me sentaré en mi mano o la pondré en mi bolsillo. Trátame como siempre lo hiciste. ¿Qué es un pequeño temblor entre unos amigos? Igual piensas que me estoy aburriendo o no te presto atención porque no estoy haciendo muecas ni estoy riendo. Si parece que te mire fijamente, o tengo una "cara de poker", es el Parkinson.
Te escucho. Tengo la misma inteligencia que antes. Solamente que ahora no me resulta tan fácil demostrar mis emociones a través de mi cara. Cuando estamos listos para ir a alguna parte y me levanto, igual apenas puedo moverme. Puede que el efecto de mi medicación esté terminando. Esta rigidez es parte del Parkinson.
Déjame tomar mi tiempo. Sigue andando. Ya llegaré.
Ponerme prisa no me ayudará. Necesito tomarme mi tiempo. Si me tambaleo un poco cuando comienzo a andar, eso es normal. Disminuirá, conforme vaya andando. Necesito caminar cada día. Dos o tres kilómetros sería lo ideal. Caminemos juntos. La compañía hace más entretenido el paseo. Puede ser una caminata lenta, pero conseguiré llegar.
Llámame la atención si me inclino o estoy a punto de caer. No siempre me doy cuenta que lo estoy haciendo. Tengo que hacer ejercicios de estiramientos y flexión cada día. Ayúdame con ellos si puedes.
Conforme vaya perdiendo mis tonos graves, notarás que mi voz es más aguda. Ése es el Parkinson. Sé que puedes hablar más alto, más rápido, y terminar las frases por mí. ¡Odio eso! Déjame hablar, reunir mis ideas y hablar por mi solo. Sigo aquí. Mi mente funciona. Solamente soy más lento en el movimiento y mis pensamientos van más lentos también. Deseo ser parte de la conversación, deja que me exprese.
Seguramente me quejaré de que no puedo dormir. Si me ves vagar alrededor en el medio de la noche, ése es el Parkinson. No tiene nada que ver con lo que comí o que me fui a la cama temprano. Puedo necesitar una siesta durante el día. Déjame dormir cuando puedo. No puedo controlar siempre cuando estoy cansado o si tengo ganas de dormir.
Seas paciente, amigo mío. Te necesito. Soy la misma persona; solo que ahora voy mas despacio. No es fácil hablar de Parkinson, pero intentaré hacerlo siempre que tú quieras. Tienes que saber que necesito a mis amigos. Deseo continuar siendo parte de la vida. Sigue siendo mi amigo.
Te abraza tu amigo de EP."
En Chile los enfermos de Parkinson somos más de 60.000, aunque no hay estadísticas precisas. Es una enfermedad compleja y altamente incapacitante. Si se es menor de 40 años, con hijos pequeños, o si nos encontramos estudiando o en plena actividad laboral, pagando colegiaturas y dividendos, cuesta comprender porque ya no se puede llevar el mismo ritmo de vida. No dan ganas de salir si todos se voltean y comentan. Claro, no somos ancianos para andar con ayuda de bastones o andador, y seguramente llamamos la atención, pero créanme, estamos dispuestos a hablar acerca de nuestro fantasma, duende, mal amigo.
Y la mayoría vivimos el hoy. Hoy importa, amar hoy, sonreír hoy, esforzarme por caminar en las veredas llenas de hoyos, ayudar a nuestros hijos con las tareas... mañana? nadie sabe...nadie.
Se calcula que en todo el mundo hay 25 millones de pacientes de Parkinson, 2 de cada 10 corresponde a un EPIT (inicio temprano). De verdad, tener menos de 40 y oír este diagnóstico es un salto al vacío, un diluvio frío, una mala broma de esta vida. No hay teletones para nosotros, solo pedimos comprensión.
Martes 27 de Noviembre 2007
Comentarios
Hola, es muy buena la
Hola, es muy buena la informacion que explican sobre esta enfermedad, de PARKINSON a mi suegra se lo diagnosticaron y estoy muy preocupada por que es un aseñora muy activa.
HOLA SOY JOSE LUIS Y TENGO38
HOLA
SOY JOSE LUIS Y TENGO38 ANOS Y TENGO PARKINSON .,CASADO CON 2 HERMOSOS HIJOS Y EN UNA ETAPA MUY DIFICIL EN MI VIDA, PUESTO QUE ES MUY DURO EL CAMBIO DE VIDA.
TODA MI VIDA HE TENIDO OBSTACULOS A VENCER SIN PAUSAS UNO TRAS OTRO Y AVECES ME SIENTO CANSADO YDERROTADO PERO AL DESPERTAR TENGO 2 ENORMES RAZONES PARS TRATAR DECONTINUAR QUESON MIS HIJOS.
EN MI CASO PARTICULAR LO QUE MAS ME DUELE NOSON LOS TEMBLORES, NOES LA RIGIDEZ, NOESLA INPOTENCIA DE TENER EL EQUILIBRIO DESEADO, TAMPOCO EL NO PODER DORMIR LO QUE MAS ME DUELE ESLA INDIFERENCIA DE MI PAREJA PARA CONMIGO Y ESTA ENFERMEDAD PARA ESTA INDIFERENCIA NO HAY LEVODOPA QUE LA AMINORE.
GRACIAS POR ESCUCHAR.
JOSE LUIS
Hola:
Hola:
Tengo una hija de 16 años que lo padece hace 5 ,vivimos en Perú ,la enfermedad la ha incapacitado fisicamente mucho pero nos dan una esperanza de operarla para hacerle el deep brain stimulation (estimulacion cerebral profunda) alguien que lea esto ha experimentado esto quisiera saber su opinion Miguel
el parkinson , debe ser
el parkinson , debe ser conocido en todo el mundo ..
ya aca en Israel hay varios hospitales que atienden el
" PARKINSON JUVENIL", en secciones paralelas a los neurologos especialisados en parkinson , y trabajadoras sociales ..
El parkinson no es contajioso .. ni mata .con nuevos medicamentos y tu amistad . sera mas llevadera nuestra vida .. gracias
por escucharnos ..
israel uner
ashdod israel
[email protected]
http://iuner.blogspot.com/
http://israeluner.blogspot.com
http://parkinson-israel.blogspot.com
el parkinson , debe ser
el parkinson , debe ser conocido en todo el mundo ..
ya aca en Israel hay varios hospitales que atienden el
" PARKINSON JUVENIL", en secciones paralelas a los neurologos especialisados en parkinson , y trabajadoras sociales ..
El parkinson no es contajioso .. ni mata .con nuevos medicamentos y tu amistad . sera mas llevadera nuestra vida .. gracias
por escucharnos ..
israel uner
ashdod israel
[email protected]
http://iuner.blogspot.com/
http://israeluner.blogspot.com
http://parkinson-israel.blogspot.com
Toda difusión de
Toda difusión de INFORMACIÓN sobre la ENFERMEDADde PARKINSON es necesaria. Más aún en el Parkinson nuestro de Inicio Temprano. No somos bichos raros, existimos. Muchas gracias por el aporte. Poco a poco esperemos ir ganando esta batalla pacífica de la concienciación. Esperemos que los hombres de las batas blancas esén trabajando y ganen también la suya en un un tiempo no muy lejano en los laboratorios. SALUDOS.
Hola Verónica . Gracias por
Hola Verónica . Gracias por tu ayuda y colaboración .
Una de las mayores prioridades del EPIT , es precisamente que la sociedad sepa que el Párkinson no es sólo una enfermedad de gente mayor .
Y que por tanto , no es lo mismo en muchos aspectos de la vida .
Queremos que la gente conozca cómo se desarrolla el Párkinson , cómo se vive con él .
En una palabra , que sepan que existimos .
Gracias
Gracias Veronica desde este
Gracias Veronica desde este lado del océano por tu aporte a difundir EPIT. y decir que es lo unico bueno que nos da esta enfermedad, la gran amistad y el respeto y cariño de todos y cada uno de los que dia a dia luchamos en esta Asociacion Internacional tan bien comandada por nuestra querida Lola Martinez ,por dar a conocer lo que mucha gente parece no querer saber o piensan que a ellos o ellas no les va a pasar.Segun las ultimas estadisticas cada vez es mayor el numero de personas menores de 50 años con Parkinson.
Un saludo desde la Isla de Mallorca. Nely.