02 de Abril: Día Mundial del Autismo

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Con oportunidad del próximo Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, instituido por la Resolución 62/139 de la Asamblea General de la ONU (76ª sesión plenaria celebrada el 18 de Diciembre de 2007), la Agrupación de Padres, Profesionales y Amigos de Personas con Autismo y Síndrome de Asperger de Arica y Parinacota, adhiere a esta manifestación mundial, recordándonos una consideración fundamental de la Asamblea de la ONU, que recogemos textual de la Resolución:

“Profundamente preocupada (la Asamblea) por la prevalencia y la elevada incidencia del autismo en los niños de todas las regiones del mundo y por los consiguientes problemas de desarrollo que afectan a los programas a largo plazo de salud, educación, capacitación e intervención emprendidos por los gobiernos, las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, así como por sus terribles consecuencias en los niños, sus familias, las comunidades y en la sociedad”.
Un dato clave para el lector y que acaba de informar La Segunda on line, de fecha 23 de marzo de 2009, es el siguiente: “En países como Estados Unidos e Inglaterra, la tasa de niños con autismo ha crecido 1.500% en los últimos 20 años, lo que ha transformado este mal en una enfermedad epidémica”.
“En Chile se calcula que cada año 1.000 menores debieran ser diagnosticados con autismo. Sin embargo, el desconocimiento de la enfermedad por parte de los sistemas de salud públicos y privados provoca que la gran mayoría de estos niños no reciba un diagnóstico adecuado y a tiempo.”
La prevalencia del trastorno en Estados Unidos es tan alta que el Presidente Obama ha destinado US$ 211 millones para respaldar las investigaciones sobre el trastorno autista.
¿Qué es el autismo?
Es en este marco que la Agrupación tiene programadas algunas actividades que se desarrollarán el próximo día 2 y 3 de abril en nuestra ciudad. Sin embargo, antes de seguir avanzando con el detalle de las actividades, surgen, para el lector que no tiene un acercamiento al tema, dos preguntas relevantes: ¿Qué es el trastorno autista? y ¿Qué lo caracteriza?
Fundamentalmente (según el psiquiatra Leo Kanner) se lo define como un trastorno de tres áreas fundamentales:
- Un trastorno de las relaciones interpersonales.
- Problemas en la comunicación y el lenguaje.
- Rigidez mental y comportamental.
A continuación, de conformidad a la caracterización realizada por Juan Amadoia de la Riva de la Facultad de Educación de la Universidad de Cantabria y a María Auxiliadora Andrés Fraile del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, enumeraremos una serie de conductas más específicas que podemos encontrarnos (o no) en personas con trastorno autista. Muchos son síntomas secundarios que no son criterios necesarios para el diagnóstico del autismo:

• Ausencia de lenguaje en algunos niños
• Uso extraño del lenguaje (por ejemplo alteraciones sintácticas caprichosas)
• Insistencia en la invariación del ambiente Leer más síntomas necesarios
  

Volvemos a insistir en el hecho de que estas características no se dan, ni mucho menos en todas las personas con trastorno autista y de hecho muchas no están confirmadas del todo.
El diagnóstico local
Y ante la proximidad del Día Mundial del Autismo, también surge pertinente la pregunta por el estado de cosas sobre el autismo aquí en la ciudad. Para estos efectos, nos atendremos el diagnóstico realizado por la Agrupación sobre la situación actual del Autismo:

• Inexistencia de instancias formales que apoyen y orienten a las familias en el tratamiento integral del Autismo, para lo cual se requiere de contar con una instancia organizativa concreta.

• La etapa de diagnóstico sufre de ambivalencias y contradicciones que deben superarse mediante una instancia de salud que realice una evaluación profunda y exhaustiva y además que cuente con la pertinencia de un equipo multidisciplinario (que incluya neurólogo infantil, psiquiatra infantil, psicólogo, fonoaudiólogo, psicopedagogo, terapeuta ocupacional, etc.)
  

• Para el tratamiento del autismo, el área de la salud sólo ofrece una terapia medicamentosa, específicamente destinada para los síntomas de la hiperactividad y que en ocasiones puede ser contraindicatorio. Por lo tanto, el área de la salud debiese establecer un tratamiento que incluya: una historia médica completa con examen físico, exámenes de laboratorio especiales para determinar prioridades en el tratamiento, mejorar la alimentación eliminando los alimentos dañinos, normalizar el funcionamiento intestinal y dar suplementos nutricionales que incluyan minerales, vitaminas (protocolo DAN), etc.
  

• En el área de la educación, se han implementado oficialmente en nuestro país, dos instancias educativas para atender a la población con Autismo. Primero a través de la Ley de Integración, Ley 19.284, cuyas disposiciones tiene por objeto establecer la forma y condiciones para establecer la plena integración de las personas con discapacidad en la sociedad y velar por el pleno ejercicio de sus derechos constitucionales. A través de este instrumento legal se han implementado proyectos de integración para establecimientos convencionales, por medio de los cuales la persona puede ser alumno regular cumpliendo con una serie de requisitos previos. En segundo plano, el ministerio de Educación ha establecido el Decreto 815 que rige para los establecimientos de educación especial, a través del cual establece normas técnico-pedagógicas para atender a educandos con graves alteraciones de la capacidad de relación y comunicación que alteran su adaptación social, comportamiento y desarrollo individual. Este decreto requiere en sus especificaciones de profesionales competentes y un programa individual para cada niño, aunque como modalidad legal no se implemente en todos los establecimiento de educación especial.
  

• Al tiempo de recibir la educación formal sea convencional o especial, el niño puede recibir terapias de distinto orden: psicoterapia, hipoterapia, hidroterapia, programas de lenguaje y comunicación, terapia de modificación de la conducta., etc. Pero estas alternativas de orden particular, se centran en la aplicación de terapias que no están siendo evaluadas de manera integral, por lo cual se requiere de una evaluación continua que establezca el progreso del niño y su eficacia.
  

• Se requiere de un tratamiento realizado de manera global, que se pueda contar con una evaluación del mismo, y de una adecuación para cada niño.
  

• Las personas con Autismo tienen derecho a beneficiarse de una educación especializada, a recibir protección social y servicios de apoyo, como también un tratamiento medico y terapéutico apropiado e integral. Tienen así mismo, el derecho que les corresponde como toda persona a no ser sometidos al miedo, y a la discriminación, y a no sufrir tratos abusivos, lo que implica que sean tratados con respeto y dignidad.

Actividades en Arica para el día Mundial del Autismo
Las actividades programadas por la Agrupación se enmarcan en los principios que rigen a las organizaciones internacionales de Autismo, que abogan por la defensa de los derechos de las personas que están dentro del espectro autista. Éstas son:
Día 2 de abril a las 11:00 hrs.

1. Saludos de autoridades invitadas
2. Presentación del coro
3. Difusión de nuestras metas y actividades

Lugar: 21 de Mayo con Sangra

Día 3 de abril a las 19:00 hrs.

1. Presentación de la Agrupación
2. Documental sobre el Síndrome de Asperger
3. Coffe Break
4. Documental sobre Autismo

Lugar: Biblioteca Municipal
Buenas Prácticas
Para finalizar, no podemos dejar de mencionar los consejos de Ángel Rivière (Asesor Técnico de APNA), quien nos presenta ingeniosamente el punto de vista y las necesidades de la persona con autismo:
1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
Leer más acerca de las necesidades de la persona con autismo.

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