"Queremos saber cómo se utilizan los Fondos que da el Gobierno para cada Niño Autista"

2009-04-02 00:01:00

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Una de las particularidades que tiene todo aniversario, cumpleaños o conmemoración es que al cumplirse una fecha determinada, se dan todas las condiciones para hacer un análisis; un análisis de todos los logros conseguidos, de todo lo que queda por hacer, de aquéllo que se hizo bien y lo que se puede hacer mejor.

Es así que hoy, en el día mundial de concientización sobre el autismo quisimos conversar con Lina Gutiérrez-Rodríguez, presidenta de la Agrupación de Padres, Profesionales y Amigos de Personas Autistas y con Asperger de Arica y hacer un recorrido junto a ella por todos estos tópicos y mucho más.

En esta fecha tan especial en que conmemoran el día del autismo, ¿qué te gustaría que tuviese presente la sociedad al tratar a las personas con Autismo y Síndrome de Asperger?

Primero que nada, todas las personas con algún tipo de discapacidad requieren de todo nuestro apoyo y comprensión, los prejuicios e ideas vagas no tienen asidero en una sociedad que busca la inclusión e integración. Nosotros como padres sabemos que esto es un valor que no se promueve y que muchas veces es considerado un simple discurso. Nosotros frente al autismo, requerimos de mucha creatividad, pues nuestros hijos son especiales no porque tienen una discapacidad específica, sino porque el autismo les provee a ellos de una lógica distinta. Algunos dicen que el autismo es como un mundo paralelo, pero no es por voluntad propia. Muchas personas mantienen una noción vaga de que todos los autistas son así como si quisieran serlo, mal usan el término, o simplemente creen que son todos más inteligentes de lo normal. Cuestión que ocurre en algunos casos que se han hecho famosos pues aparecen así en las películas. El autismo no es así en realidad. Hay diferentes grados de autismo, pero todos guardan un factor en común, pues su manera de procesar la información no es similar a la nuestra.

Ésta es una condición de origen biológico, que produce una alteración en el desarrollo neurológico de los niños y los síntomas aparecen entre los 2 y 3 años de vida. El niño autista no comprende nuestras estructuras, ni patrones culturales de conducta. Nuestro mundo es extraño, sin embargo buscan comprenderlo y se frustran cuando no lo logran.

Lo más importante de esto es que los síndromes asociados a este espectro son una condición de por vida. ¿Qué significa esto? Que todo niño que es diagnosticado con autismo o síndrome de asperger requiere de un tratamiento terapéutico que necesitará la mayor parte de su vida y que su familia requiere también de todo el apoyo para enfrentar esta situación.

La Asociación ya va a cumplir 1 año y medio ¿Cómo describirías su funcionamiento hasta hoy?

Comenzamos siempre pensando en la sensibilización de la comunidad, y por ello, en cada reunión o actividad se iban sumando nuevas familias. Todos los padres que han ido integrándose se han interiorizado de los problemas en común que tenemos, han compartido su experiencia y se han aliado a una grupo de padres que conoce la realidad de Arica, que está de acuerdo con las proyecciones que tenemos y que nuestro gran objetivo debe ser cumplido, necesitamos aunar esfuerzos para crear un centro de tratamiento integral para los trastornos del espectro autista. Todas nuestras energías están en subsanar el problema gravísimo de no tener tratamiento terapéutico para nuestros hijos.

¿Cuáles han sido los mayores logros de la Asociación?

Siempre hay dos caras en la moneda, por una parte en tan solo 1 año pudimos primero, establecer una diagnóstico sobre el autismo en Arica, realizamos el 1º seminario de Autismo en Arica, desde abril del 2008 que por primera vez la ciudad, las autoridades estaban en conocimiento de todas las precariedades y vicios profesionales del sistema educativo (privado y público) Se les exigió un catastro, para poder iniciar un proyecto de atención integral o una política regional basada en datos fidedignos. Estaban en conocimiento de que el sistema de salud debía de tener un protocolo de tratamiento, inexistente en todo el país.

Los servicios públicos, la municipalidad, las seremías de educación y salud, los consejeros regionales, el fondo nacional de discapacidad, las universidades locales tuvieron en conocimiento de que las pocas leyes que nos respaldan a nuestros hijos como ciudadanos con derecho a la rehabilitación, educación e inclusión laboral no se estaban aplicando y algunas eran completamente ineficientes. A todos ellos les planteamos la urgencia del derecho a la información, de que no se enseña el autismo en las universidades, que no se invierte en la investigación, que no tenemos profesionales capacitados. Y gran parte de nuestros objetivos requieren de este respaldo institucional. Para nosotros es un logro el haber puesto en la escena pública qué es el autismo y que este trastorno debe dejar de ser un enigma, en noviembre del año pasado formamos junto a las asociaciones del norte el Movimiento de Defensa de los derechos d las personas con TGD (trastornos generalizados de desarrollo) y actualmente pertenecemos a la Red Bioautismo de Chile.


¿Y cuáles han sido las mayores dificultades?

Como organización hemos funcionado con mucha energía, aun sabiendo que la directiva y todos los asociados pasamos por diferentes etapas de la vida de nuestros hijos con autismo, sin contar con los tratamientos necesarios. Hemos buscado apoyo entre nosotros, a pesar de esto nuestras dificultades estriban en el efecto de nuestra demanda. Hemos realizado proyectos y propuestas concretas a los servicios públicos, pero la inoperancia de los servicios públicos, la ignorancia de las personas, la insensibilidad ante estos casos son el mayor obstáculo que hemos tenido.

No es posible que el sistema de salud solo haga diagnóstico, reconociendo que se debe establecer un protocolo de tratamiento.

La ley de educación especial nos dice que se debe entregar educación hasta los 24 años, pero a nuestros hijos con autismo severo o moderado los expulsan de las escuelas especiales a los 15 o 16 años, sólo son aceptados en los talleres laborales cuando tienen un lenguaje fluido, los demás quedan arbitrariamente excluidos. Y esto es solo un ejemplo de todos los problemas que hemos tenido ya sea en colegios normales o especiales. La secretaria regional de Educación (Julio Verdejo) y el Intendente están en conocimiento de esto pero no nos han dado una respuesta concreta. Queremos saber cómo se utilizan los fondos que el gobierno entrega por cada niño con Autismo matriculado. No nos sirven las supervisiones esporádicas pues no han hecho ningún cambio radical en este aspecto.

¿Qué tipo de apoyo requieren hoy tanto en lo público como lo privado?

Primero, que las universidades integren la enseñanza del autismo en las carreras de salud, educación y ciencias sociales. Que los servicios públicos capaciten a sus profesionales. Partimos primero con informarnos para luego poder intervenir con objetividad y constancia. Como organización sin fines de lucro necesitamos auspicio y/o ser patrocinados por empresas privadas. Por ejemplo, Quiborax y la Caja de Compensación Los Andes, han sido empresas que nos ha colaborado en nuestras actividades de difusión y quisiéramos agradecerles públicamente. En Febrero fuimos notificados de la aprobación de un proyecto en el cual la Serplac nos financia la implementación de una sala psicoeducativa. Un centro de madres nos cedió su sede, pero debemos hacerle las mejoras necesarias para su buen funcionamiento, y para ello no tenemos los recursos necesarios. Si ese lugar es reparado podremos echar a andar el proyecto de atención psicoeducativa y para eso requerimos de fondos públicos o del compromiso de la empresa privada.

¿Cuán beneficioso ha sido para sus niños que padres y profesionales se hayan unido para sacarlos adelante?

Tenemos la esperanza de que este camino que estamos recorriendo juntos mejorará la vida de nuestros hijos. Estamos recién empezando, tenemos los ejemplos de los padres asociados en el resto de Chile, en Santiago, Copiapó, Concepción, etc. que ya cuentan al menos con colegios especializados en autismo. Pero en el resto de Chile estamos aun sin poder suplir con eficacia el primer derecho fundamental a una educación especializada y a un tratamiento integral. Ha sido muy beneficioso también trabajar en red con todas las asociaciones de Chile y con el apoyo y comunicación de asociaciones internacionales, seguimos su ejemplo y su fortaleza.

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