La Ruta de Kemuel: estamos en Porto Alegre conociendo las alternativas de tratamiento

Desesperados por la negativa que hemos encontrado en las autoridades chilenas para salvar la vida de mi hijo kemuel, hemos iniciado un viaje que pretende descubrir este ansiado tratamiento en otras partes de Sud América. Por Miguel Lobos
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28 de Abril, 2010 23:04

Porto Alegre, 28 de Abril
Después de haber pasado por Bolivia y Argentina, nos encontramos en Brasil, en Porto Alegre, ciudad en donde se encuentra el principal centro de tratamiento e investigación para la Mucopolisacaridosis II.
Este jueves estaremos en el hospital observando cómo se le aplica el tratamiento a otro menor brasilero, conoceremos los resultados de la investigación que llevan adelante y una especialita evaluará a Kemuel, sabremos las alternativas que este hospital ofrece para nosotros, para dar el tratamiento que Kemuel necesita y que en Chile no ha podido recibir a pesar de contar con el dinero... ¿Quién solucionará la situación de Kemuel y los otros niños en Chile?
El día viernes partiremos hacia Buenos Aires para conocer las soluciones que se han dado allí en el ámbito político, conocer el proyecto de Ley que se aprobó en el Parlamento y que permite que los niños argentinos que padecen de Mucopolisacaridois II reciban el tratamiento gratis de por vida.
Respecto a Chile, aún no hemos recibido ninguna respuesta.
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El sábado 24 comenzó la Ruta de Kemuel, un descubrimiento del tratamiento en otras partes de Sud América, con la excepción clara de nuestro país, que permite que estos 14 niños en Chile estén muriendo intoxicados porque NO QUIEREN COMPRAR nuestra medicina. En este viaje conocerán otros casos con Síndrome de Hunter, además tendremos la opinión de expertos, hablaremos con Diputados y Senadores en Argentina que crearon una ley y permitieron que los niños de su país no padezcan esta grave situación que viven nuestros hijos.
Síguenos e invita a todos a conocer esta GRAN RUTA. La próxima semana nos dedicaremos a conocer todos los casos en Chile y ustedes podrán ser testigos del drama que hemos vivido durante todo este tiempo. Se han cerrado las puestas del Ministerio de Salud, la Corte de Apelaciones y Corte Suprema dijo que no se estaban vulnerando los derechos de estos niños y por último, tal vez lo más grave, siguen muriendo sin una solución, impunemente ante el desconocimiento del Pueblo, de los chilenos, de mi país.
Gracias por tu apoyo…
Nuestra primera meta es llegar a Porto Alegre, Brasil en donde se encuentra el Centro de Tratamiento de Mucopolisacaridosis más importante de esta región.
Partimos desde Arica hasta Patacamaya, Boliviana, a Salta, Tucumán... y continuamos nuestro camino en busca de la oportunidad para que Kemuel y sus amigos puedan vivir en las mejores condiciones... mañana les contamos más en "La Ruta de Kemuel"

Una muestra de nuestro país, un llamado desesperado a las autoridades regionales y nacionales, a los Señores Diputados y Senadores y al Presidente de Chile, Sebastian Piñera. Estos son los amigos de Kemuel, afectados igual que él por el Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis. Todos saben que llevamos más de 3 años pidiendo, solicitando y suplicando la medicina que ellos requieren. Hasta ahora, ninguno de estos niños, ni nuestro hijo, se encuentra con tratamiento. Que esta verdad llegue al corazón de muchos y mueva conciencias.

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Imagen de Carlos Nuñez

EL intendente, alberto

EL intendente, alberto precht, orpis, baltolu, rossi, qué pasa con todos ellos que dijeron estar comprometidos, dónde está su compromiso!

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