DECLARACIÓN FAMILIAR SOBRE EL FALLO DE LA CORTE SUPREMA
Una larga lucha ha llegado a su fin. La Corte Suprema ha confirmado la sentencia de la Corte de Apelaciones de Santiago y ha negado el tratamiento para los niños chilenos que padecen el “Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis II (MPS II)”. Estos pequeños han estado solicitando esta medicina al Gobierno desde hace 3 años, pero no se les ha concedido ni siquiera una audiencia con las Autoridades.
Desde ahora tendremos que observar atónitos como la vida de Kemuel se irá apagando lentamente, su voz quedará en nuestras mentes, sus besos y abrazos en nuestros corazones, pero que no digan que él y los otros niños no lucharon, porque sí lo hicieron, hay que ser valiente para nacer en un país que no les entrega los recursos necesarios para la vida, debido supuestamente a la falta de dinero, al reducido número de afectados con la enfermedad, en fin, podríamos citar también la burla que hacen los magistrados al decir que no existen certificados médicos que soliciten la medicina para nuestros hijos o que la medicina no está inscrita en el Código Sanitario.
Confiábamos en que la Presidenta Michelle Bachelet, siendo Médico Pediatra y representante de todos los chilenos, incluidos los más chiquititos, de aquellos tanto habla sobre los “Derechos del Niño”, intervendría a favor de algún tipo de ley para proteger sus vidas, pero le hemos estado suplicando una audiencia y enviándole estos antecedentes desde hace tres años.
Los dos Ministros de Salud de este periodo gubernamental han estado al tanto de la situación y no han querido hacer declaraciones y solo han presentado excusas a la Corte para no entregar el beneficio a la salud de nuestros hijos que tanto hemos solicitado. La Cámara de Diputados envió un escrito en el mes de mayo de 2009, tanto a la Presidenta Bachelet como al Sr. Ministro Álvaro Erazo, para que presentaran el proyecto de ley que se habían comprometido a entregar en el mes de marzo último a la misma comisión.
No hay palabras para describir lo que siente una madre y un padre a la hora de recibir una “sentencia de muerte” para uno de sus hijos que solo tiene 4 años. En marzo lo aceptaron en un jardín infantil, no podía tomar los lápices debido a la enfermedad, pero su Tía Mirna con mucho amor le enseñó otras formas, le enseñó a bailar, cantar e incluso ha intentado decir los números. En casa juega con sus hermanitas, le gusta comer galletas y participar de las actividades familiares. Le encanta, Barney, el Hombre Araña y H5. Su hermana Kimey ora todos los días y dice: “Padre Celestial… Te pido por mi hermanito Kemuel para que no se muera y le den la medicina que necesita”.
Agradecemos a todas las personas que intervinieron de alguna u otra manera en este caso, a las personas que nunca dejaron de enviarnos sus buenos deseos. Estamos agradecidos de aquellas personas que realizaron colectas o dieron de sí mismos para nuestra familia, a las instituciones que hicieron aportes de pasajes terrestres y aéreos, a todos ellos mil gracias.
En estos momentos no sabemos que más hacer, nos gustaría tomar a Kemuel y llevarlo a Santiago o alguna parte, para enfrentar a los candidatos, mostrar su caso en la prensa nuevamente, comenzar otra huelga de hambre, pero al final de cuentas… “Un niño no es nada, dos padres no son nada”. Que no se diga que NO luchamos, porque dimos la buena batalla, ahora recién podemos decir que TODO queda en manos de Dios.
Sinceramente,
Padres y hermanitas de Kemuel Lobos
www.kemuel.cl
[email protected]
7-6882559