Volver a nacer después del Parkinson

El Mal de Parkinson es una enfemedad neurodegenerativa crónica. Decir que su diagnóstico es comparable a un “terremoto” no es una exageración, pues con sus síntomas motores y no motores, marca un antes y después en la vida de quienes lo padecen.

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03 de Enero, 2019 09:01
Ricardo Carrasco y Patricio Vélez

Se estima que 40.000 personas en Chile sufren la Enfermedad de Parkinson. Esta enfermedad que no tiene cura, es progresiva y prevalece principalmente en las personas mayores de 60 años. Tiene entre sus síntomas más característicos los temblores y la rigidez muscular, consecuencia de la muerte lenta de las neuronas que producen dopamina, neurotransmisor responsable de controlar el movimiento muscular. Un verdadero “terremoto”, que marca un antes y un después.

Ricardo Carrasco vive en San Vicente de Tagua Tagua y padece Parkinson desde los 44 años, lo cual es definido como Parkinson Juvenil. Carrasco es hoy identificado como un líder entre los enfermos de Parkinson, pues ha conseguido para su región algo único en el país: financiar con fondos públicos una operación de alto costo, llamada Estimulación Cerebral Profunda (ECP), la que representa un cambio radical en la vida de los pacientes operables que sufren Parkinson. Con gran emoción nos relata: Yo volví a nacer después de la operación, porque usted no lo sabe, pero el Parkinson es enfermedad maldita. A mí me daban unas crisis salvajes, me tenían que poner oxígeno. Me ponía morado entero, quedaba sin aire, sin expresión. Varias veces pensé que me moría”.

La batalla de Ricardo contra el Parkinson no habría sido posible sin la fuerza que le dan su esposa y sus 6 hijas, la cual ha dado grandes frutos no solo para Carrasco y su familia, sino también para sus coterráneos, pues consiguió que la Intendencia Regional destinara $300 millones para comprar los dispositivos de estimulación cerebral para su intervención y las de otros 13 pacientes. Asimismo, con fondos obtenidos con FONASA se financiaron las operaciones, realizadas gracias al esfuerzo conjunto entre el Hospital Regional de O’Higgins y el Hospital San Borja Arriarán.

Con estos resultados a la vista, su lucha ha inspirado a pacientes de Parkinson de todo Chile, que esperan conseguir financiamiento y así recuperar en algo la vida que tenían antes de sufrir la enfermedad.

En Arica, el biólogo e investigador Patricio Vélez se sometió a la misma cirugía de Ricardo, pero en Estados Unidos. Fue su pareja quien, tras ver el caso de Carrasco, comenzó las averiguaciones para que Patricio pudiera operarse de manera privada, pero se encontraron con que la operación no está financiada en el Sistema de Salud Público y de forma privada tiene un costo que rodea los $50 millones. Fruto del incesante esfuerzo de ambos, pudieron reunir dinero entre sus más cercanos y finalmente viajar donde las hijas de Vélez en Baltimore (USA), para dar curso a la intervención en el Hospital Johns Hopkins, lo que para ellos tenía un costo muchísimo menor a la opción evaluada en Chile.

Vélez nos muestra las mejorías que experimentó tras la operación y nos cuenta que junto a Carrasco están trabajando para que ésta sea incluida en el AUGE. “Yo siento que estando la solución ahí, nadie hace nada. Se calcula que las personas pierden el empleo más o menos a los 5 años de ser diagnosticados, y podrían eventualmente trabajar si tuvieran la posibilidad de acceder a la cirugía”, nos señala. Por ello, y a pesar de que ya fueron intervenidos, siguen sus gestiones con el Ministro de Salud, Emilio Santelices, y con otras autoridades, tanto regionales como nacionales, para que se compromentan con una solución definitiva.

Carrasco nos cuenta con firmeza cómo fue que gracias a su perseverancia logró que luego de los primeros 14 pacientes intervenidos, la Intendencia de O’Higgins financiara 14 cirugías más.Yo me puse la meta de contactar algunas autoridades y como tengo plan ilimitado, los llamaba todo el día, les insistía, les insistía, hasta que me contestaran. Los sacaba por cansancio. Mi requerimiento era claro: menos cemento, menos pasto sintético y más salud. Ahí comenzó mi travesía, pero la idea es que sea parte del AUGE y para ello necesitamos que todos los enfermos de Parkinson cacareen para que seamos escuchados”, nos precisa. 

Miles de casos, un sueño

Que la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda esté en el AUGE: este es el sueño de estos 2 chilenos que, a pesar de su enfermedad tienen una energía imparable. Incluso Vélez quiere ir más allá. “Nosotros tenemos un sueño grande. Estamos proponiendo que aquí en Arica tengamos nuestro propio ‘polo neurológico’. Nos imaginamos un espacio, al que tú llegues y tenga toda la tecnología que se necesita para realizar las cirugías. Estamos escribiendo el proyecto, básicamente refiriéndonos a lo que hizo Ricardo Carrasco en su región, porque aquí se han inyectado fondos para la remodelación del Hospital Regional, entonces plata hay para equipar una sala y preparar a los profesionales”, nos cuenta.

Y esta contienda no sólo es requerimiento, sino también denuncia. Porque está comprobado que los pesticidas tienen directa relación con la prevalencia del Parkinson. Vélez ha revisado mucha información científica y nos explica que “acá (Arica) desde los años ‘60 en adelante, bombardeaban la ciudad con pesticidas por la Mosca de la Fruta. Si tú buscas los pesticidas que usaban, son químicos que en investigaciones se usan para inducir Parkinson en ratas. Entonces, si Arica y Parinacota tiene los índices más altos de discapacidad en adultos, según la encuesta del SENADIS ‘ENDIS’ de 2015 ¿No te llama la atención?”.

Ambos terminan nuestra visita mostrándonos cómo les ha cambiado la vida desde la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda a la que se sometieron. Es como volver a nacer.

Vélez toma la guitarra y nos impresiona mostrándonos que ahora puede volver a hacer lo que le hace feliz: disfrutar de su “fiel compañera”, como la llama.

Por su parte, Carrasco nos conmueve demostrándonos su andar firme y su canto. Mientras pone en su computador una canción de karaoke, afirma que “el cambio es real. Yo soy prueba de ello. Y si usted me pregunta qué es lo que gano yo, si yo ya me operé y podría desligarme de todo, le puedo decir que no quiero que nadie sufra lo que yo sufrí, porque cuando alguien tiene Parkinson, está la esposa con Parkinson, los hijos, los nietos, los sobrinos, los hermanos, los vecinos, está la comunidad con Parkinson. Y si yo tuve la oportunidad, ¿por qué otros no?”.

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