Kemuel necesita con urgencia comenzar a recibir el tratamiento que salvará su vida, de lo contrario dentro de algunos meses, su cerebro dejará de funcionar correctamente y no habrá recuperación alguna. Este escenario ocurre debido a la negligencia gubernamental que ha impedido, durante estos 4 años de dura lucha que hemos llevado como familia y como comunidad para que Kemuel se salve, dar solución a esta implacable enfermedad.
Ya casi sin fuerzas y desesperanzados, hemos escuchado como familia con rabia e impotencia, los comentarios del Intendente Rodolfo Barbosa durante el Consejo Regional de ayer, en donde señaló que no podía comprometerse con fechas concretas de solución y/o adquisición del medicamento. Esto ocurrió luego de que los Consejeros solicitarán un informe sobre las gestiones que se habrían llevado a cabo luego de aprobar por segunda vez los 144 millones para la compra de un año del costoso medicamento.
Para nosotros esto comprueba que no importa el Gobierno que esté de turno, ya que cada autoridad o encargado, se toma el máximo de tiempo que les otorga la ley para dar respuesta a las solicitudes sin importarles en lo absoluto que la vida de Kemuel pende de un hilo, porque lamentablemente, lo que menos tiene es este preciado recurso.
He suplicado al Consejo Regional que tome medidas en este asunto, para enviar lo antes posible a nuestro hijo al extranjero con los recursos que ya han sido otorgados y que permitan que Kemuel sea tratado a la brevedad. Como padres ya no nos quedan fuerzas para seguir adelante, hemos invertido todos nuestros recursos humanos y económicos a la causa de nuestro pequeño que día a día hemos observado como va muriendo poco a poco. Lo amamos mucho, y no queremos que sufra por causa de nuestra negligencia en buscar la solución, pero qué podemos hacer si son las autoridades las que tienen el dinero y la solución en sus manos.
Que frustrante es, mientras miro a mi pequeño jugar, ver en televisión que se han aunado las voluntades políticas para legislar rápidamente a favor de flexibilizar las jornadas para poder ver el mundial de fútbol, mientras en la región donde vivo no pueden usar los recursos ya aprobados para salvarle la vida a mi hijo. Toda la voluntad política que necesita Kemuel está puesta en cualquier parte, menos en resguardar la vida de las personas, sobre todo para un niño inocente, que recién comienza a vivir.
A pesar del cansancio extremo que sentimos, pienso llegar hasta las últimas consecuencias, así golpee la puerta de los principales medios capitalinos para hacernos escuchar. Antes de ayer veía como en el programa de Televisión Nacional “Esto no tiene nombre”, que conduce la periodista Monserrat Álvarez, lograban el escaso tratamiento para dos pacientes con Hepatitis C, luego de la intervención de la televisión. Si es necesario, daré a conocer a todo el país lo que ocurre aquí con un niño que solo pide un poco de voluntad y de la voluntad de los funcionarios del Gobierno Regional que son los que pueden intervenir con resultados eficientes ante esta difícil situación. Muchos dicen por ahí que “no hay nada más importante que la vida”, sin embargo al parecer en Arica no se aplica esta premisa.
Hago un llamado a los políticos, empresarios, trabajadores, padres, madres, comunicadores y a toda la comunidad, para que nos apoyen y exijan junto a nosotros la solución de llevar a nuestro hijo a Brasil o Estados Unidos en forma urgente. El dinero está, pero se necesitan las voces de ustedes para escucharnos más fuertes y más lejos.
No saben como nos sentimos de abatidos, cansados, decepcionados, pero aún con ganas de luchar por ver a nuestro hijo salir de todo esto, él no tiene la culpa de haber nacido con esta enfermedad, pero nosotros sí seremos responsables moral y éticamente si Kemuel muere sin solución, teniéndola literalmente en las manos.