Amigos del asperger enseñan cómo detectar el autismo

02 Abril 2013

La Agrupación de Padres, Profesionales y Amigos de Personas con Autismo y Síndrome de Asperger de Arica y Parinacota quisieron recordar lo que significa tener esa característica, poniendo a disposición una guía para detectar la enfermedad.

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En el Día Mundial del Autismo, la Agrupación de Padres, Profesionales y Amigos de Personas con Autismo y Síndrome de Asperger de Arica y Parinacota quisieron recordar lo que significa tener esa característica. A continuación su columna:

Nuevamente estamos frente a un 02 de abril, día instituido por la ONU para conmemorar por la “concienciación”, difícil palabra, sobre el autismo, palabra aún más difícil todavía. ¿Cómo definimos lo que significa para tantas personas y sus familias el trastorno de espectro autista o trastorno generalizado del desarrollo o síndrome de asperger o autismo infantil, o como quieran decirle, catalogarla o categorizarla?. Una de cada 155 personas, según las últimas investigaciones, posee características que están dentro de ese espectro.

Para hacerlo sencillo, tomaremos las palabras del gran investigador y formador belga, Theo Peeters, "Tenemos que aprender a ver el mundo a través de los ojos de una persona con autismo. Cuando seamos capaces de comprender por qué la vida les resulta difícil, podremos mover obstáculos y desarrollar respeto por los esfuerzos que hacen para sobrevivir entre nosotros".

En efecto, tenemos que ponernos en su lugar, intentar descifrar lo que nos dicen los otros sin comprender su lenguaje, soportar el ruido, la luz, el simple roce con otros; vivir diariamente como en una montaña rusa de los sentidos cada vez que salimos de nuestro placentero espacio personal, de nuestros intereses únicos y personales, eso que nos obsesiona sólo a nosotros y a nadie más y tener que explicar por qué somos así.”

Precisamente, es un tremendo desafío para la familia, para los padres, abordar el autismo, para que permita a quienes lo padecen desarrollar del mejor modo sus habilidades, darles autovalencia y soñar con que podrán ser parte integrante y valiosa de su comunidad, como cualquier persona, por el solo hecho y derecho de existir. Pero muchas veces estamos solos en ello, aquellos que con un nudo en la garganta nos aplauden en nuestros talleres de capacitación y sensibilización, suelen darnos un portazo con un “no se puede” en la cara, cuando de integración escolar se trata; su hijo no se comporta, su hijo no ha alcanzado los mínimos curriculares, acusando de este modo su propia falta de pericia y vocación para que su “alumno” los aprenda.

Así hay tantos casos en esta ciudad, sumidos en la burocracia de la subvención escolar, vulnerados en sus derechos. Pero no se trata esto de una letanía de dolores y pesares, nosotros celebramos el 02 de abril y a nuestros niños, aquellos que hacen de nuestra vida una verdadera aventura, que iluminan nuestro día cuando por cinco segundos sostienen su mirada en la nuestra, cuando logran conectarnos y abrazarnos con su corazón.

Por eso en este día una vez más, recordamos a las autoridades, al Estado de Chile en sus diversos órganos públicos, centralizados y descentralizados, su compromiso con la “Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad”, ratificado en 2008, para que haga realidad ese compromiso adquirido y principie de una vez el tantas veces llamado “Cambio cultural”, concepto vago e indeterminado como el hiperespacio. ¿Cómo hacerlo? Para nosotros es bastante simple: empiece con una adecuado diagnóstico, implementando la “Guía de detección temprana de trastornos de espectro autista” del Ministerio de Salud en los consultorios, junto con el programa de control del niño sano; continúe con un buen programa de apoyo familiar en esa misma instancia, para luego agregar integración escolar de verdad, no solo en sala cunas y jardines infantiles, pues allí no está el problema, si no en colegios municipales y subvencionados que tienen PIE muchas veces nominal, recuerde que hay 4 modalidades de integración, que no siempre significa estar todo el tiempo en sala.

Acuérdese también de fiscalizar la subvención escolar, que es muy superior a la de un niño regular, como corresponde, traducida en apoyo de profesionales, sino con especialidad en el tema, al menos con vocación, para que le “llegue al niño” y no se quede por ahí en alguna infraestructura nueva del colegio. Y no permita que de buenas a primeras manden al niño o niña a educación especial, la que a nuestro juicio debe ser entendido como un paso previo a la integración a escuela regular. Por que el verdadero cambio cultural surge cuando día a día convivimos, nos reconocemos y nos aceptamos en nuestra diferencia, cuando nos educamos en la diversidad, sin aislar a quienes son “más lentos” para evitar una baja del promedio que redunde en la pérdida de un bono para el profesor, en un descalabro en el resultado del SIMCE, o simplemente en lo molesto que es tener a alguien que no entiende, con sus gestos raros y sus extravagancias tan inexplicables, señor apoderado Ud. también puede ayudar impidiendo, por omisión, que se produzcan tales abusos con el compañerito/a de su hijo/a.

Con integración escolar de verdad, se beneficia no solo el niño “integrado”, sino también la comunidad escolar; conocerlo y aceptarlo nos hace mejores personas, mejor comunidad. Así también podríamos aspirar a ver jóvenes con espectro autista terminando su escolaridad, ingresando a un instituto o la universidad, teniendo verdaderas oportunidades para trabajar.

Y si alguien piensa que exageramos, citaremos entonces a Ban Ki-Moon, de la ONU, quien ha propiciado una nueva resolución de este organismo internacional, que “alienta a los Estados Miembros y a otras entidades a que intensifiquen la investigación y amplíen sus servicios de salud, educación, empleo y otros servicios esenciales. Esta atención internacional resulta indispensable para encarar el problema del estigma, la falta de conciencia y las estructuras de apoyo insuficientes.

Las investigaciones actuales indican que las intervenciones tempranas pueden ayudar a las personas con problemas de autismo a lograr mejoras considerables en sus aptitudes. Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial”. ¿Aceptarán las autoridades locales y regionales este desafío?, veremos que nos dice el próximo 02 de abril de 2014, recuerde que el autismo no es de otro mundo, está con nosotros día a día.