Kemuel y su sentencia a muerte ¿Dónde han estado las autoridades locales?

La mañana del pasado viernes 13 de noviembre recibimos el informe de nuestro abogado Raúl Meza, el que nos enteró del fallo de la Corte Suprema que confirma la sentencia de la Corte de Apelaciones y señala dos razones más, las cuales son realmente insultantes. Sin embargo, nos queda una última instancia internacional al presentar próximamente una demanda ante la Corte Internacional de Derechos Humanos.
Cabe destacar las graves negligencias y la falta de representatividad en el caso por parte de los líderes y autoridades regionales. Todos fueron notificados formalmente del proceso que llevaba Kemuel y en vista que fueron rechazadas las audiencias privadas, les solicitamos por escrito que nos apoyaran enviando peticiones formales a las autoridades de nivel central. Todos saben que hemos tenido que enfrentar como familia grandes gastos y han sido los ciudadanos ariqueños los que se han puesto en las colectas anuales de tipo voluntarias que algunos colegios han aceptado realizar.
Esto quiere decir que Kemuel no recibe ayuda económica de ningún estamento regional, y la leche que envió la intendencia antes de la navidad pasada fue entendido por nuestra familia como…”aquí tienen, y no molesten más”. Se que el alcalde ha estado al tanto de la situación, pero aún no recibimos ninguna Asistente Social para mediar en parte las carencias que hemos tenido que vivir durante estos tres años, aunque sí debemos señalar que Lan Chile nos ha otorgado pasajes en varias oportunidades previa firma de la autoridad alcaldicia.
Como familia creemos que existe una conspiración entre las autoridades que han intervenido en el caso los niños que padecen el “Síndrome de Hunter” o mucopolisacaridosis II (MPS II) , ya que todos parecen concordar en razones y juicios, tales como, el estado no tiene dinero para solventar el gasto de este tratamiento (8 millones mensual), los casos afectan solo a un numero minoritario de niños en Chile (solo 15 en el país), no está comprobado el tratamiento y no posee código sanitario (El Gobierno de Estados Unidos y la Unión Europea aprobaron su efectividad desde el 2006 y existen cientos de niños recibiéndolo con excelentes resultados en todo el mundo).
Se anunciaron las nuevas patologías que entrarán al plan AUGE , pero no han sido transparentes al mostrar que actualmente se están pagando tratamientos que superan los 20 millones de pesos mensuales por persona, es el caso de los afectados de Gaucher, cuyo monto aparece en el informe que tubo que presentar el Ministro de Salud a la Corte.
Extracto del dicho informe: En este ítem presentan la siguiente cantidad $2.641.650.000 en 19 pacientes de Gaucher, resultado $139.034.210.

Pero en un ítem del mismo informe se cambia la cantidad por $3.258.740.160 que al dividir la cantidad entre 19 pacientes Gaucher es de $171.512.640 anual.

Quiero destacar que al ministerio no actuó con honestidad ante la corte, ya que presentó a cada enfermedad por gasto anual, pero el Síndrome de Hunter fue presentado para un periodo multiplicando por 6 años de tratamiento, equivalente a $8.799.558.768, pero anualmente solo son $1.466.593.128, o sea una tercera parte del gasto de Gaucher.
Eso no es todo, se comparó el estado de nuestros hijos a la condición que viven miles de personas enfermas de Sida:
2°) Que el Ministro de Salud, don Álvaro Erazo Latorre, informa el recurso en los siguientes términos: acerca de su improcedencia, expresa que la garantía del artículo 19 N° 1 de la Constitución no cubre acciones u omisiones que no sean causa del detrimento del derecho, citando un fallo de la Excma. Corte Suprema que confirmó el de primera instancia que rechazó un recurso de protección de personas que reclamaban la obtención de medicamentos para el Sida, porque el peligro derivaría de la enfermedad padecida y no de la actuación de las autoridades sanitarias. Al efecto cita otros fallos en igual sentido que también acompaña y comenta.
Como ustedes se podrán dar cuenta, la manipulación de la información es explicita, pero no llega a la opinión publica, es nuestra responsabilidad dar a conocer esta gran injusticia en contra de nuestros pequeñitos. ¿Qué harían ustedes al pasar tres años solicitando una audiencia con la Presidenta de la Nación y con el Ministro de Salud?, y ver que todas son rechazadas, que se está terminando un periodo gubernamental y nadie ha querido ponerse los pantalones en el caso de Kemuel.
Necesitamos como padres de Kemuel que los medios de comunicación regional se unan y den cobertura a este caso, para que llegue a todo el país. Una especie de Teletón periodística (no colecta) para exigir una respuesta formal al gobierno. Como puede ser posible que se sigan ocupando fondos de emergencia para ciertos niños y para otros no.
Los invitamos a visitar la página de Kemuel durante esta semana, aunque está en construcción, al entrar podrán conocer más de él y habrá link para escribir a las autoridades y dar tus opiniones.
A continuación podrás revisar el reportaje hecho en Noviembre de 2008 por la periodista Katalina Castro del Programa Juntos de Canal 13, animado en ese entonces por Luis Jara e Iván Valenzuela.

Y aquí podrás ver a Kemuel en un paseo familiar junto a su familia.

Nosotros estamos con Kemuel… ¿y Tú?